Добрый вечер всем! Скорейшего выздоровления! Вопрос к врачу очень нужен..при Шлу три препарата это не мало? Кратко о болезни расскажу…была туберкулома правого легкого…30 мая 2019 сделали операцию..гистология показала устойчивось..назначили 4 режим но спустя месяц появились по КТ новые очаги на левом.( до операции их небыло)…так и решили поменять схему лечения( капали имепенем 2р.в деь+ амоксил в таблетках…клофоземин… линезолид и бедаквелин по схеме( 2 недели по 4 табл.и потом 3 раза в неделю)…Через полгода капельницы отменили и оставили три препарата линещолид…клофаземин..бедаквелин…Появился страх что почему только три препарата очень переживать начала..Заранее спасибо!
Загнанный, Как мне всегда говорили все хорошо и динамика есть..а так как чувствовала я себя хорошо конечно же верила врачам…а что мы можем сделать и как понять правильно или нет…сейчас я уже не так доверяю и задаю много вопросов и еще сама КТ платное делаю чтобы мне все смотрели и говорили
Роман, Нет вы что я только когда операция была и лечение схему подбирали…у меня изначально везде в анализах был минус…не опасна была для других чтобы заразить кого то
Аля, у меня сейчас схожая ситуация, в плане диагностики. Как у вас все начаналось, прям так же. Те же симптомы, теже походы по врачам разным, в том числе и фтизиатор. Так же направляли к психиатору! Так же потрачено много денег… И итог такой, что я просто уже плюнул, так же как и вы когда-то…
Роман, Мой вам совет не бросать лечение а как бы небыло сложно искать помощи врачей которые вам помогут..а то вы знаете жта зараза сама не уйдет..я не отказывалась лечиться просто по началу думала что лечение все хорошо мне говорили а потом вдруг и операция и понеслось…но я не собираюсь опускать руки и верю что вылечусь…динамика есть и я верю что вылечусь
Роман, Так с препараратами нет проблем у нас…просто мне обяснили что этих мне достаточно…некоторым добавили деламанид а мне сказали ненадо…лечение идет хорошо и капельницы тоже отменили через полгода а некоторым продлили
Роман, Только то что три препарата..хочется ничего не упустить и так много уже пережила…таблетки хоть Слава Богу хорошо переношу и хочу нормально долечиться..
Роман, прочитай выпеску
У нее изначально — был. Прогнали ее по 1 режиму полностью. Потом посматрели и подумали что эффект не тот потом 3 режим сделали, потом отрезали туберкулёму и дали 4 режим, потом на рентгене ухудшение и дали 5 режим.
Чувствую тут пахнет халатностю врачей. Некомпитентность. И глупость!
Загнанный, с 2018 года лечили так в Москве…сейчас динамика по КТ хорошая все чисто без остаточных только шрам после резекции..а когда столько лечат то уже всего боишся и после стольких препаратов оставляют на ФП только три..вот и тревожно было…оказывается бедаквелин творит чудеса
А мне вот интересно, как имея гистологический материал можно было его всесторонне не исследовать и не назначить нужное лечение, ведь это же не результат мокроты, где можно ещё насочинять сказок о том, что колонии палочек живут в организме разные и палочка может выделиться с мокротой не устойчивая или устойчивая, в общем как удобно, так врачи и расскажут. Но это же ГИСТОЛОГИИ!!! Вот вам материал!!! Исследуйте. Там уж точно препараты можно определить. Вот интересно, врачи несут ответственность за неправильно назначенеый курс химиотерапии, ведь это по сути медленная и мучительная смерть!!! Человек испытывает мучения не только от побочных эффектов химии, да ещё и прибавляется психологическое напряжение, «а правильно ли меня лечат, а вдруг в этом раз опят туберкулёз вернётся и т.д.» Такие вот изощрённые пытки, средневековье отдыхает. Но нет, есть же такое понятие «неэффективный курс химиотерапии», вот и всё, а кто ответит за посаженную печень и желудак, потерянный слух, психические расстройства и т.д.?
Таня, То что я уже пережила никому не пожелаю…хорошо что печень и желудок не подвели после 2 лет лечения..а вот психические расстройства это бывает и тревога есть..живешь нормальной жизнью и тут такое..одно хорошо что минус был всегда и близких не заразила
Аля, у меня тоже после операции МЛУ выявили, хотя до этого 4 месяца лечили по 3 режиму, сейчас уже почти два месяца прошло после операции, меня постоянно преследует мысль о том, что лечение опять не эффективное, что опять меня не так лечат. Скажите Вас после операции когда домой отпустили?
Таня, Месяц я лежала в хирургии…операция прошла без осложнений..легкое распрямилось и дренажи сняли через два дня…потом отправили в диспансер там же на первом этаже где оперировали..назначили 4 режим…месяц лечилась и через месяц попросила КТ..вот так и выяснили что лечение не правильно потому что появились очаги на левом…мне обяснили что могло перейти потому что где была туберкулома было обсеменение вокруг нее…а так как лечилась я немало времени мне комисия решила бедаквелин..я уже всего боялась и решила ехать домой потому что я же не гражданка России…страх был что опять будет что то не то…дома у нас мне тоже решили по всем выписках дать бедаквелин…у нас так просто не давали а только через институт в Киеве и мне там по КТ схему лечения назначили…и через полгода уже по КТ все чисто
Попросите КТ и главное чтобы динамика была или хотя бы не хуже как у меня было…просто динамики то сразу не будет время надо а вот если не идет лечение то менять схему
Илона, Так бывает..значит небыло живых бактерий в материале..со мной лежали в больнице и были такие случаи…я всегда думала если посев (-) это хорошо…а сейчас понимаю что если бы был(+) то не поишлось бы зря столько лечиться а сразу бы сделали чувствительнось.На мне полтора года эксперементировали и подбирали лечение и только после операции нашли..одним словом сложная это и коварная болезнь
Аля, много вам или мало знает только ваш лечащий врач,остальные могут только догадываться…может вам другие птп не могут добавить из за реакции организма
Олег, Знали бы вы наших лечащих врачей то и вы бы сомневались…я уже 2 года лечусь и нехочу ничего упустить…а три препарата при ШЛУ как то уж более гладко…это не чувствительный tb
И последнее КТ есть
Ну так уже перелечилили вас всеми другими.
А в запасе их не так много осталось(((
А с ушами как ? Слух норм?
Загнанный, У меня небыло устойки по гистологиии к 4 режиму…все началось когда на левом легком появились очаги..была проблема с слухом от капреомицина
Аля, я уже все понял по выпеске.
Если по гистологии не было устойки, очаги же появились когда вы пили 2 ряд!?! Вот вас и перевели на 3 ряд.
Аля, а там написано амикацин
Загнанный, Потом поменяли на капреомицин перед операцией
Есть в запасе только один птп
Это перхлазон
Если так уж вам хочется 4 препарата)
Загнанный, Мне за 2 года только одного хочется чтобы схема лечения была подобрана правильно..а не то что я таблетки себя выпрашиваю
Аля, как я и сказал навас все попреминяли пальцем вверх а когда узнали что чтото не то идет было поздно
Загнанный, Как мне всегда говорили все хорошо и динамика есть..а так как чувствовала я себя хорошо конечно же верила врачам…а что мы можем сделать и как понять правильно или нет…сейчас я уже не так доверяю и задаю много вопросов и еще сама КТ платное делаю чтобы мне все смотрели и говорили
Аля, а вы два года в стационаре?
Роман, Нет вы что я только когда операция была и лечение схему подбирали…у меня изначально везде в анализах был минус…не опасна была для других чтобы заразить кого то
Роман, Приезжала за таблетками…2 года в мае будет как начала лечение
Аля, жёстко конечно.. Работаете?
Роман, Нет не работаю…родные помогают
Аля, не работаете, потому что сил нет?
Роман, Слава Богу чувствую себя хорошо…просто хочу добить эту заразу а на работе может и не получиться так
Аля, у меня сейчас схожая ситуация, в плане диагностики. Как у вас все начаналось, прям так же. Те же симптомы, теже походы по врачам разным, в том числе и фтизиатор. Так же направляли к психиатору! Так же потрачено много денег… И итог такой, что я просто уже плюнул, так же как и вы когда-то…
Роман, Мой вам совет не бросать лечение а как бы небыло сложно искать помощи врачей которые вам помогут..а то вы знаете жта зараза сама не уйдет..я не отказывалась лечиться просто по началу думала что лечение все хорошо мне говорили а потом вдруг и операция и понеслось…но я не собираюсь опускать руки и верю что вылечусь…динамика есть и я верю что вылечусь
А гистология изначально что, млу показало, если 4 режим назначили?
Степан, Да МЛУ
Скорее просто дают что есть
Роман, Так с препараратами нет проблем у нас…просто мне обяснили что этих мне достаточно…некоторым добавили деламанид а мне сказали ненадо…лечение идет хорошо и капельницы тоже отменили через полгода а некоторым продлили
Аля, так чего боятся если все идет хорошо
Роман, Только то что три препарата..хочется ничего не упустить и так много уже пережила…таблетки хоть Слава Богу хорошо переношу и хочу нормально долечиться..
Роман, прочитай выпеску
У нее изначально — был. Прогнали ее по 1 режиму полностью. Потом посматрели и подумали что эффект не тот потом 3 режим сделали, потом отрезали туберкулёму и дали 4 режим, потом на рентгене ухудшение и дали 5 режим.
Чувствую тут пахнет халатностю врачей. Некомпитентность. И глупость!
Загнанный, с 2018 года лечили так в Москве…сейчас динамика по КТ хорошая все чисто без остаточных только шрам после резекции..а когда столько лечат то уже всего боишся и после стольких препаратов оставляют на ФП только три..вот и тревожно было…оказывается бедаквелин творит чудеса
А мне вот интересно, как имея гистологический материал можно было его всесторонне не исследовать и не назначить нужное лечение, ведь это же не результат мокроты, где можно ещё насочинять сказок о том, что колонии палочек живут в организме разные и палочка может выделиться с мокротой не устойчивая или устойчивая, в общем как удобно, так врачи и расскажут. Но это же ГИСТОЛОГИИ!!! Вот вам материал!!! Исследуйте. Там уж точно препараты можно определить. Вот интересно, врачи несут ответственность за неправильно назначенеый курс химиотерапии, ведь это по сути медленная и мучительная смерть!!! Человек испытывает мучения не только от побочных эффектов химии, да ещё и прибавляется психологическое напряжение, «а правильно ли меня лечат, а вдруг в этом раз опят туберкулёз вернётся и т.д.» Такие вот изощрённые пытки, средневековье отдыхает. Но нет, есть же такое понятие «неэффективный курс химиотерапии», вот и всё, а кто ответит за посаженную печень и желудак, потерянный слух, психические расстройства и т.д.?
Таня, То что я уже пережила никому не пожелаю…хорошо что печень и желудок не подвели после 2 лет лечения..а вот психические расстройства это бывает и тревога есть..живешь нормальной жизнью и тут такое..одно хорошо что минус был всегда и близких не заразила
Аля, у меня тоже после операции МЛУ выявили, хотя до этого 4 месяца лечили по 3 режиму, сейчас уже почти два месяца прошло после операции, меня постоянно преследует мысль о том, что лечение опять не эффективное, что опять меня не так лечат. Скажите Вас после операции когда домой отпустили?
Таня, Месяц я лежала в хирургии…операция прошла без осложнений..легкое распрямилось и дренажи сняли через два дня…потом отправили в диспансер там же на первом этаже где оперировали..назначили 4 режим…месяц лечилась и через месяц попросила КТ..вот так и выяснили что лечение не правильно потому что появились очаги на левом…мне обяснили что могло перейти потому что где была туберкулома было обсеменение вокруг нее…а так как лечилась я немало времени мне комисия решила бедаквелин..я уже всего боялась и решила ехать домой потому что я же не гражданка России…страх был что опять будет что то не то…дома у нас мне тоже решили по всем выписках дать бедаквелин…у нас так просто не давали а только через институт в Киеве и мне там по КТ схему лечения назначили…и через полгода уже по КТ все чисто
Попросите КТ и главное чтобы динамика была или хотя бы не хуже как у меня было…просто динамики то сразу не будет время надо а вот если не идет лечение то менять схему
Аля, по идее у меня скоро должно быть КТ, но мне страшно. До МЛУ меня уже долечили, а что дальше…
Таня, Вы не думайте о плохом…у всех по разному..вам надо силы на лечение…Сил Вам и быстрейшего выздоровления!
не несут! у меня по гистологии не найдено ничего, даже очага нет!
Илона, А как вам диагноз поставили? Если не по гистологии
Аля, по мокроте и по КТ
Илона, Так бывает..значит небыло живых бактерий в материале..со мной лежали в больнице и были такие случаи…я всегда думала если посев (-) это хорошо…а сейчас понимаю что если бы был(+) то не поишлось бы зря столько лечиться а сразу бы сделали чувствительнось.На мне полтора года эксперементировали и подбирали лечение и только после операции нашли..одним словом сложная это и коварная болезнь
Аля, так и очага не нашли, вообще ничего не нашли! не понимаю как это можно, по КТ есть очаг, а на операции его не находят🤷♀️
Илона, Вот это конечно странно…а почему операцию предлагали вам?
Аля, напишу в личку
Аля, а у меня представляете, чувствительная палочка после двух месяцев лечения в МЛУ превратилась. Вот тут и не угадаешь, что лучше «+» или «-«.
Таня, Скорее всего это происходит из за неправильного лечения или дозы…вот почему я и паникую что три препарата не добьют эту хрень
Кто то и на одном линезолиде выезжает….тут же вопрос не столько в препаратах,а в том сумеет ли организм перехватить эстафетную палочку….
Олег, Мне многие говорят что это мало три препарата в моем случае..а наши фтизиатры не так думают…а как самой себе назначать незнаю
Аля, много вам или мало знает только ваш лечащий врач,остальные могут только догадываться…может вам другие птп не могут добавить из за реакции организма
Олег, Знали бы вы наших лечащих врачей то и вы бы сомневались…я уже 2 года лечусь и нехочу ничего упустить…а три препарата при ШЛУ как то уж более гладко…это не чувствительный tb